El Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa acogerá el 18 de abril una jornada informativa organizada por la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) con expertos de primer nivel y respaldo institucional
La capital aragonesa se convertirá el próximo sábado 18 de abril en el punto de referencia nacional para la Enfermedad de Huntington (EH), una patología neurodegenerativa hereditaria y degenerativa que afecta a entre 2.800 y 4.000 personas en España, de las cuales entre 80 y 100 residen en Aragón.
Bajo el lema “Unidos por el conocimiento, juntos por la esperanza”, la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE), en colaboración con el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, ha organizado una jornada formativa y de actualización científica dirigida a pacientes, familiares y profesionales socio-sanitarios. El encuentro tendrá lugar a partir de las 10:30 horas en el Salón de Actos del centro hospitalario (C/ San Juan Bosco 15) y busca visibilizar una enfermedad rara, compleja y aún poco conocida, que combina síntomas motores, cognitivos y psiquiátricos.
La Enfermedad de Huntington, descrita por primera vez en 1872 por el médico estadounidense George Huntington, está causada por una mutación en el gen que codifica la proteína huntingtina. Esta alteración provoca la acumulación de la proteína mutada en las neuronas, lo que conduce a su degeneración progresiva, especialmente en las zonas del cerebro responsables del movimiento, la memoria, el pensamiento y el comportamiento.
El programa de la jornada incluye intervenciones de destacados especialistas. Inaugurará el acto el Dr. Javier López del Val, neurólogo del Hospital Clínico de Zaragoza y reconocido en 2025 entre los 50 médicos más importantes de España según los Top Doctors Awards. Le seguirán la Dra. Elena Bellosta, neuróloga del mismo centro y experta en Huntington, y la Dra. Eva Gracia Peligero, psiquiatra del Hospital Clínico y presidenta del Comité de Ética Asistencial del Sector III de Aragón, quienes abordarán los aspectos clínicos básicos y los retos neuropsiquiátricos de la enfermedad.
El Dr. Saúl Martínez Horta, director del departamento de Neuropsicología del CDINC y neuropsicólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, presentará los últimos avances en investigación y las oportunidades de participación en ensayos clínicos. La clausura institucional correrá a cargo de Dña. Marián Orós, concejala de Políticas Sociales del Ayuntamiento de Zaragoza, quien pondrá de manifiesto el apoyo de las instituciones a las familias afectadas.
La inscripción es gratuita y puede realizarse a través del enlace https://bit.ly/jornadazaragoza o escaneando el código QR oficial facilitado por la organización.
Desde ACHE se ha hecho un llamamiento a los medios de comunicación para que contribuyan a la máxima difusión del evento, tanto en su fase previa como en la cobertura presencial (inauguración a las 10:45 h o clausura a las 13:45 h) y en posibles reportajes posteriores. La entidad ofrece también la posibilidad de gestionar entrevistas exclusivas con ponentes y testimonios de familias.
Ruth Blanco, presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española, ha destacado la importancia de esta jornada: “Es fundamental que pacientes, familiares y profesionales actualicen sus conocimientos sobre el manejo de la enfermedad y conozcan las nuevas líneas de investigación que abren una ventana de esperanza”.
Para más información o acreditación de prensa, los medios pueden contactar con Ruth Blanco en el teléfono/WhatsApp 671 43 93 33 o a través del correo electrónico contacto@e-huntington.es. La web de la asociación es www.e-huntington.es.
La jornada se enmarca en el compromiso de ACHE —entidad sin ánimo de lucro integrada en la Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (FEPAEH)— por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, impulsando la investigación y la atención integral.
